LA MAGIA DE LA LECHE CON LAS ENFERMEDADES RARAS
Como sabéis, los beneficios de la primera edición del libro "La Magia de la leche" fueron donados a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
En la segunda edición, van para la Fundación Aladina pero todo un capítulo está dedicado a los bebés como Blanca que nacen con una enfermedad rara. En el día de las enfermedades raras, celebro con los versos del libro su historia. Por ella, por todos esos bebés, por todas esas madres y familias. A ellas van estas palabras:
Embarazada de Blanca yo estaba
Y mi tripa con amor acariciaba
Madre de tres criaturas sería
Pero miedos tenía que no comprendía
Médicos y pruebas siempre confirmaban
Que mi angustia un fantasma sería
“Todo era normal” así me lo decían
“Normal”, “normal”, en mis oídos
resonaba
Y si mi mente racional ese mensaje entendía
Mi corazón algo distinto ya presentía
Blanquita era especial, me repetía
Ser fuerte y valiente nuestra opción
sería
Y así llegó el gran día
Nuestra hija por fin yo alumbraba
El miedo se disipaba
Al comprobar cómo estaba mi cría
“Todo está normal” escuchaba
“Mal sueño ha sido” me respondían
Y al engancharse a mi pecho el amor
brotaba
Sabiendo que con ella todo único sería
Mis mayores habían tenido lactancia
Al uso y de la habitual yo catalogaba
Juventud, estrés e inexperiencia
Es lo que creo ahora que las definía
Con Blanca diferente todo sentía
En natural dar el pecho se convertía
Y como si de mí la experiencia se
adueñara
A las tomas y al contacto ella se
agarraba
Poco a poco los meses pasaban
Y junto con el papá señales yo observaba
Sentada estar no podía
A los estímulos tampoco respondía
De primerizos los médicos nos tachaban
Con experiencia y conciencia yo al cielo
rezaba
“Que alguien nos escuche” era mi
plegaria
“Que a mi pequeña algo le pasa”
confirmación rutinaria
A los seis meses un buen día
Una señal visible se hacía
Manchitas en su piel a Blanca cubrían
Y a dermatólogo y neurólogo así
convencían
“A prisa, a prisa” ahora decían
Al cielo yo miraba, esto agradecía
Pruebas, números y citas
urgentemente conseguían
Pero su ser en entero colapso con
epilepsia respondía
Su cuerpecito cual terremoto temblaba
Para hacer visible lo que se tapaba
Rebelarse contra lo social parecía
Fuerza de la naturaleza así desplegaba
En tal agitación interna también yo me
hallaba
Que la vida me recordó lo que yo sólo
tenía
Medicina natural de mi pecho brotaba
Regando sus fallas, su convulsión
calmaba
Hospitalizada mi pequeña quedaba
Para emprender una búsqueda temida
El saber de qué enfermedad se trataba
Mientras en mi regazo abrazada caía
¿Calmante para ella? me preguntaban
Letargo para ambas, les respondía
Simbiosis perfecta muy dentro notaba
Lenguaje único ella lactando conseguía
Que si sus ojos a estímulos no
contestaban
Su mirada en mis brazos yo encontraba
Que si su cuerpo el tono muscular
carecía
Con el pecho su mandíbula sí se movía
Y así fue como con ella daban
Una de esas enfermedades raras me la
presentaban
Y es que poco más que el nombre nos
ofrecían
Pues en España más bien poco sabían
Hipomelanosis de Ito se llamaba
Consecuencias dermatológicas y neurológicas
en ella figuraban
Desde su formación, los daños en la piel
al cerebro pasaban
Lo motor, sensorial y cognitivo todo se
afectaba
“Cuatro años de Blanca” el médico
escribía
“A ocho meses de otros” en cuartilla
equiparaba
¡Qué sabrán los científicos! mi marido
repetía
Pensando en cada hito que ella lograba
Lactancia materna exclusiva su primera
medalla sería
Justo con ella el triple que con sus
hermanos, ¡qué ironía!
Diez meses con el pecho, deglución
conseguida
Alucinados médicos y maestros, en vaso
beber ahora podía
Beber “¿un logro?” me cuestionaban
“¡Sí, señores! toda una cima” resuelta
afirmaba
Pues jeringuilla sino a diario sería
Que otro beneficio de la lactancia a los
años yo descubría.
“Ta, ta, ta” sus primeras palabras
pronunciadas
Que con gritos sino a sus hermanos
atronaba
Tanto amor y en brazos arropada
Día a día así nos pagaban
Frente al mantra “normal” que en el
embarazo me regalaban
“Rara” fue la enfermedad hallada
Palabras nada alentadoras que
etiquetaban
Y otra empresa se me encomendaba.
¿A
qué llamamos “normal”? Claro que ella se sale de la norma como lo hace de estos
versos. Está fuera de lo ordinario, fuera de lo común, pero también está fuera
de lo convencional, fuera de lo estipulado. Su vida, una sorpresa. Su
lactancia, algo impensable. Su ser, un regalo. Ella está fuera de lo
previsible, fuera de lo estipulado… ¿y si está “fuera” qué término usaría la
gente “normal”? Sólo me viene pues una palabra al corazón. Ella es extra-ordinaria. Es curioso, ella está
en silla de ruedas y sin embargo es libre, está encorsetada y sin embargo sus
patrones de movimientos son naturales, no aprendidos. Es la energía de la
naturaleza viva. Por eso con ella todo fluía, desde el principio, por eso lo
natural se implantó, sin muchas teorías, sin planificaciones. Su lactancia
brotó desde el primer instante, superó hospitalizaciones y tensiones, comentarios y desánimo y sobrevivía al día,
como cada pequeña cosa en su vida. Ésa es la mejor enseñanza que nos ha traído
Blanca. A centrarnos en lo que tenemos. No somos dueños del ayer, tampoco del
mañana. Sólo tenemos el día de hoy. Y hoy, ella es pura vida. Una vida blanca
la de Blanca, blanca como la leche, nuestra leche, nuestra fortaleza y nuestro
idioma.
Frente al mantra “normal” que en el
embarazo me regalaban
“Rara” fue la enfermedad hallada
“Extra-ordinaria” mi pequeña sería
Con sólo esta palabra “Blanca”, la vida
sonreía.
